1 – التعريف بالرابطة الموريتانية ( أمل مرضى قصور الكلى)
الرابطة الموريتانية (أمل مرضى القصور الكلوي) هي هيئة غير حكومية أنشئت سنة: 2017 بترخيص من وزارة الداخلية الموريتانية، وهي تشرف على تسيير مكتب تنفيذي متطوع من 7 أعضاء برئاسة المهندس المصطفى السالك بن حمادي، وهو ناشط في المجتمع المدني ويسهر المكتب على رعاية مرضى الفشل الكلوي ويهتم بشؤونهم الصحية والاقتصادية وظروفهم الاجتماعية والمعاناة الإنسانية الصعبة التي يتعرضون لها، وللرابطة نظام داخلي ونظام أساسي.
وتكون الرابطة حلقة وصل بين المرضى والمصالح العمومية والإدارية المختصة والهيئات الخيرية وكذلك الشركاء في التنمية قصد إطلاعهم على العراقيل المعاشة والصعوبات المواجهة من طرف مجموعة المرضى المصابين بهذا الداء العضال
2 – المرض:
الفشل أو العجز الكلوي، هو قصور يصيب الكليتين في وظيفتهما المعروف بتنقية الدم من السموم والترسبات. ويحدث المرض لأسباب عديدة من ضمنها ارتفاع ضغط الدم والسكري والالتهابات البولية والولادات العسيرة واستعمال الأدوية الفاسدة والعلاجات الطبية أو الاستشارات الصحية الغير مهنية وغير علمية، والمرض يشكل مشكلة من مشاكل الصحة العمومية عالميا ووطنيا ويحتاج إلى إرادة سياسية نافذة من مؤسسة الرئاسة في البلاد، والمرض يسمى عالميا بمرض الفقر لأنه كثيرا ما يصيب أشخاصا وقعوا في ظروف حياة صعبة وعجزوا عن إمكانية العلاج الأولي الوقائي من المرض، وهذه الحال تسمى السقوط في فخ الفقر من البطالة وعدم الدخل مما يؤدي إلى المرض ثم إلى الفقر أو الإفقار لمن كان ميسور حال والمرض والفقر يدوران في حلقة فارغة. ويحتاج مريض الفشل الكلوي من الدولة إلى ضمان صحي واجتماعي للعلاج بحصتي غسيل للدم على الكلية الصناعية مدى الحياة، أما الحل الجذري فيكمن من زرع كلية من متبرع وأحسن أن يكون ذا قرابة للمريض بعد إجراء فحوص القابلية للزرع ومتابعة جهاز المناعة مدة سنة أو سنتين بعد الزرع، إن عدد المرضى في البلد ازداد بشكل متسارع وناهز 1700 فشل حاد وتتواجد أغلبيتهم من فقراء وبؤساء في المدن والبعض في الأرياف ومن ضمن هذا العدد 800 مريض وصلوا إلى الفشل الكلوي المزمن وهم خاضعون لعملية الغسيل كل يومين أي 3 حصص في الأسبوع.
3 – الصعوبات المواجهة:
بدأت الدولة الموريتانية اقتناء تجهيزات عملية الغسيل التكفل بمرضاها متأخرا سنة: 1996 وقد تابعت تدريجيا إلى أن اكتمل تجهيز المراكز الجهوية بالمولدات منتصف 2015 وتوجد 6 مراكز من الثمانية عشر بالوطن بالعاصمة انواكشوط منها مصحتان خصوصيتان، رغم كلما سبق من المبادرات الحكومية فإن الكثير من المشاكل والأزمات لا تزال تشكل واقعا مرا وعائقا ملموسا أمام المرضى فمثلا الضمان الاجتماعي المتوفر والمتكفل به من طرف الدولة لا يزال محدودا جدا ويقتصر فقط على عملية الغسيل الأسبوعي الذي نرجو تحسينه والسيطرة على جودته، كما لا يشمل ضمان الصندوق الصحي الأدوية الضرورية مدى الحياة لعلاج المرض المزمن، كذلك الضمان الاجتماعي البسيط لا يتكفل بالأمور التالية:
النقل، وعملية المسمار، وعملية الشرائيين، وكذلك لا يزال على مصالح الدولة بعد اقتناء مولدات التصفية تكوين وتنمية خبرات ومهارات الممرضين والفنيين، وعليها أيضا اكتتاب أخصائيين جدد وإنشاء مصالح لصيانة المولدات وقاعات معالجة المياه.
إن مرض الفشل الكلوي المزمن يصيب شرائح الشعب مستهدفا البائسة والعسيرة الحال منها بجميع الأعمار والأجناس، وقد فاقم المعاناة أن الغالبية العظمى من المرضى لا يعملون ولا يملكون منازل وليس لهم أي دخل شهري وهم يواجهون قدرهم بأنفسهم كعالة على الدولة وتبرع المجتمع والمنظمات الخيرية، وفي الحقيقة هم في أمس الحاجة للعون.
إن الرابطة الموريتانية (أمل مرضى الكلى) تتطلع من منظمات المجتمع المدني والهلال الأحمر في جميع الدول إلى دعم مثمر محمود النتائج يغير هذه الحالة المأساوية، وكما على البرلمان والصحافة الوطنية مناصرة ودعم قضية أمرض الكلى، وإن اهتمام البعض بمشاكل الموطنين الفقراء في البلد يلفت أنظارنا لنطرق أبواب جميع المنابر والهيئات الوطنية والشركاء الدوليين للتعريف بالمرض قصد توعية المواطنين على الوقاية منه.
4 - العراقيل:
إن المرضى يحتاجون إلى الدمج في نشاطات مدرة للدخل ومساعدات للمعاقين والعجزة منهم لإعانتهم على الحصول على الأدوية والفحوص والعلاجات.
إن الرابطة في شلل وعجز شبه تام لقلة الموارد وإنها حملت على عاتقها مسؤولية التمثيل والدفاع عن مجموعة المرضى الموجودين في وضع إنساني حرج، ويمكن لجميع المهتمين بهذا الشأن التأكد من رسالتنا بزيارة أقسام الكلى بالمستشفيات لمعاينة الحاجيات الضرورية للمرضى وللرابطة، وأولياتنا هي الحصول على الأدوية والنقل.
5 – المطالب:
تتوجه الرابطة بهذه الورقة التعريفية آملة الحصول على مساعدة مالية ودعم مادي أو عيني لتقوية قدرات الرابطة وتمكينها من العناية بالمرضى والتغلب على مشاكلهم وسد حاجياتهم المذكورة في ما يلي:
- إيجاد حل لنقل المرضى إلى مراكز التصفية
- إنشاء نشاطات مدرة للدخل لصالح المرضى
- إنشاء صيدلية لمرضى الكلى تخفض أسعار الأدوية
- إقامة نشاطات تحسيسية وورشات توعوية
- مساهمة مالية لصندوق الرابطة لتمكنها من ما يلي:
• زيارات للمراكز والمرضى في الولايات داخل الوطن
• تمكين أعضاء الرابطة من التنقل لمزاولة مهامهم
• توفير لوازم مكتبية حاسوب ساحبة وجهاز فاكس
• ثلاجات لحفظ الحقن المكثفة للدم
• سيارة تنقل للمكتب التنفيذي
• حافلة إسعاف لنقل المرضى إلى المصحات والمخابر
6 – الحلول المقترحة:
إن من ضمن الحلول والإجراءات التي بإمكانها الحد من انتشار المرض والسيطرة عليه أن تجهز الدولة مركزا وطنيا لأمراض الكلى مستقلا لإمكانية إطلاق مشروع الزرع والرفع من جاهزية مراكز التصفية وتقوية قدراتها وتوفير الموارد المالية والمادية الضرورية وتنمية المصادر البشرية ثم مراقبة ومتابعة صرف الموارد النقدية والعينية بشفافية، كما لا بد من إتباع وزارة الصحة العمومية سياسة وقائية وتحسين الضمان الاجتماعي للتكفل التام بالمرضى وعلاجهم ودمجهم في نشاطات مدرة لدخل وتسهيل القروض والإعفاء الضريبي، وإننا نطالب أصحاب الأعمال الخيرية وهيئات العمل الإنساني والشركاء في التنمية والتعاون الدولي من ذوي النوايا الحسنة مساعدة الدولة والرابطة في رفع التحديات الناجمة عن المرض وما يترتب عليه من صعوبات.
رئيس رابطة (أمل مرضى القصور الكلوي)
المهندس المصطفى السالك بن حمادي